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Hoy, 28 de febrero, es el día mundial dedicado a las enfermedades raras.
¿ Cuáles son estas enfermedades? Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Según la Organización Mundial de la Salud, existen diagnosticadas más de 6.000 de estas enfermedades minoritarias, por lo que un gran número de personas sufre alguna de ellas. En total, aproximadamente un 7% de la población mundial padece alguna de estas dolencias. En España, existen 3 millones de personas con alguna de estas enfermedades diagnosticada.
Además, los síntomas y características de estas enfermedades pueden variar dependiendo del paciente y muchas de estas enfermedades tienen diferentes subtipos. Por ello, los principales problemas a los que deben enfrentarse las personas con Enfermedades Poco Frecuentes es al desconocimiento existente sobre estas dolencias, la dificultad de encontrar información y la localización de profesionales o centros especializados ya que estas enfermedades se caracterizan por una gran dispersión geográfica dada su baja prevalencia
En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se dedica a difundir información sobre estas enfermedades realizando diferentes proyectos y se esfuerza por conseguir financiación para el estudio de las mismas. En su página web, www.enfermedades-raras.org , usted podrá informarse mucho más detalladamente acerca de estas enfermedades y realizar donativos para ayudar con la causa.